372
Емма Гемінг Вілліс продовжує перетворювати особистий досвід життя з фронтотемпоральною деменцією Брюса Вілліса на системну підтримку інших родин. Під час Всесвітнього тижня обізнаності про ФТД вона опублікувала нову заяву про чоловіка й наголосила: не дозволить, щоб його діагноз залишився лише трагедією їхньої сім’ї без ширшого сенсу.
Емма назвала Брюса головною рушійною силою своєї адвокаційної роботи. За її словами, саме його хвороба відкрила для неї двері у світ, про який вона раніше майже нічого не знала: життя родин із деменцією, труднощі доглядальників, дефіцит інформації та відчуття ізоляції, яке часто супроводжує таких людей.
style="background:#fff;border:0;margin:24px auto;max-width:540px;min-width:326px;padding:0;width:calc(100% - 2px);">
Переглянути допис в Instagram
У 2023 році родина Вілліса повідомила про діагноз фронтотемпоральної деменції. До цього близькі говорили про афазію — порушення, яке впливало на мовлення та інші когнітивні функції. ФТД може змінювати поведінку, особистість, мову й рухові навички, а для родини це означає довгу адаптацію до поступових змін близької людини.
Фонд для досліджень і підтримки доглядальників
У березні Емма започаткувала Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support. Фонд має дві основні цілі: підтримувати дослідження фронтотемпоральної деменції та допомагати людям, які щодня доглядають за хворими.
Гемінг неодноразово наголошувала, що доглядальники дуже часто залишаються невидимими. Вони роками несуть фізичне й емоційне навантаження, поступово відсуваючи власне здоров’я на другий план. Саме цей досвід вона тепер намагається зробити більш помітним у публічному просторі.
Емма пише, що Брюс і на цьому етапі продовжує формувати власну спадщину — уже не новими фільмами, а тим, що його історія допомагає іншим родинам відчувати себе почутими. Для неї це стало способом перетворити дуже важкий сімейний досвід на підтримку інших людей у схожій ситуації.
