255
Блогерка та адвокатка Інна Мірошниченко розповіла про те, що її молодший син, 4-річний Марсель має аутизм та розлад дефіциту уваги з гіперактивністю.
За словами Інни, аутизм був записаний у карті Марселя, ще тоді, коли вони забирали його з дитячого будинку, але він був під питанням, адже у майже два роки виявити його точно неможливо.
«Його поведінка була дуже схожа на аутичний спектр. Він не дивився очі, не встановлював зоровий контакт, не відгукувався на власне ім’я, не взаємодіяв з людьми. Коли ми забрали його в сім’ю, він одразу пішов в терапію. Річ у тім, що ось цей ранній розвиток, раннє втручання, по суті, неважливо, який потенційно діагноз є у дитини, спеціалісти, які працюють з дитиною, вивчають дитину її потреби і розкривають їх. Тож ми з двох років були в постійній терапії. І ця терапія, як потім виявилося, дуже круто коригувала поведінку Марселя. Плюс не треба забувати, що на його психіку і нервову систему дуже сильно впливають травма покинутості і травма насилля, яке він зазнавав в інституційному закладі», — сказала вона у відео на своєму YouTube-каналі.
Інна зазначила, що попри аутизм, Марсель чудово ладнає з людьми, які йому подобаються, та майже не відрізняється від інших дітей
Мірошниченко додала, що коли вони з дітьми вперше поїхали відпочивати на Балі та припинила заняття Марселя, він повернувся до саморегуляції нервової системи й в нього з’явилися певні ритуали для заспокоєння. Саме це через це стало зрозуміло, що хлопчик має аутистичні риси.
«Він захитується, коли він хоче заспокоїти себе, чи просто коли дуже багато емоцій, знову ж таки, перезбуджений, чи коли засинає, він хитається. Він називає це «колисатися». І він не може цього не робити, тому що йому просто буде погано. І потім, коли ми повернулися до навчання, ми вже зрозуміли, що, напевно, треба діагностувати, піти перевірити, чи є все ж таки аутизм, чи немає. І він підтвердився, високофункціональний аутизм. І ми з психіатром прийшли до висновку, що, в принципі, з аутизмом ми працювати не будемо, тому що він йому ніяк не заважає. В нього є певні ритуали, тобто як я маю завести його в садочок, коли ми ходили в садочок в Києві, як я маю забрати його з садка, як він заходить в ванну, як виходить з ванної, як лягає спати. На різні сфери життя в нього є ритуали», — розказала блогерка.
Зі слів Інни, якщо ці ритуали порушуються, світ хлопчика «просто руйнується в моменті».
Його нервова система не знає, як реагувати на те, що щось пішло з не за планом. Ну, до прикладу, коли я приходжу забирати його в садочок, йому мають сказати, що прийшла мама, він має вибігти зі своєї групи, піти в кабінет нейропсихолога, взяти синій м’яч, підбігти до мене, вдарити мене цим синім м’ячем, потім кинути його і тільки після цього він починає зі мною взаємодіяти і збиратися», — поділилася вона.
«Нічого складного в цьому немає. Цей ритуал займає до однієї хвилини, але якщо не дати йому це зробити, в нього станеться істерика. І він це повторює щовечора. Щовечора його кличуть. Він знає, що я прийшла, але він чекає, поки його покличуть вихователі. Він виходить, іде за цим синім м’ячем, не червоним, не жовтим, не більшим, не меншим, конкретним м’ячем. Він виходить, він штовхає мене цим м’ячем. Він кидає його вгору і після цього він мене чує», — навела приклад багатодітна мама.
Блогерка назвала сигнали, на які вони звертали увагу перед тим, як діагностувати 4-річному Марселю аутизм
Також Інна додала, що у Марселя є «залипання», за її словами, 4-річний син може годинами дивитися та те, як крутяться колеса машин.
«В нього є залипання. Він залипає в рух коліс, зчеплення коліс з поверхнею. Він може дивитися на колеса годинами. В нього є фіксація на деяких предметах. Це дзеркала, але не всі дзеркала, а дорожні дзеркала і паркінги. Ми не можемо проїхати спокійно біля парковки. Ми обов’язково маємо покричати: «Парковка, давай туди заїдемо» і так далі. І так само ці дзеркала. І коли ми їдемо на байку і він бачить це дорожнє дзеркало, я його одразу тримаю, тому що знаю, що він буде, ну, просто скажено стрибати на це дзеркало і кричати: «Мам, дзеркало, дзеркало»», — зазначила Мірошниченко.
«Це певні особливості, з якими ми живемо. Чи зважають вони мені? Ні. Ну, кожна дитина відрізняється від іншої. І я просто я розумію, що це не ок для нормотипової дитини, але так само розумію, що моя дитина така і якщо це його не руйнує, а приносить йому радість. Він радіє цьому дзеркалу, він радіє паркінгу, він радіє виконанню цього ритуалу, йому так стає легше. Він може сам себе заспокоїти самозахитуванням. Як би я його не обіймала, не гладила, що б я не робила, бувають моменти, коли він каже: «Мені треба поколисатися». І він починає хитатися. І мені окей з цим. Він сам знає, як заспокоїти свою нервову систему», — пояснила вона.
За словами Мірошниченко, її завдання як мами полягає не в тому, аби змінити Марселя, а в тому, аби зрозуміти його і допомогти розвиватися йому
Також Інна розповіла, що її син може повністю ігнорувати людей, які йому чимось не сподобалися.
«В нього є люди, які йому сподобалися одразу і він з ними дуже відкритий до комунікації. Він розповідає історії. Але якщо людина йому чомусь не сподобалася з першої миті, він її повністю ігнорує. Він не дивиться їй в очі, не реагує на неї. Він, знаходячись з нею в одній кімнаті, удає, що цієї людини тут просто не існує. Тотальне знищення, зневага. І це не окей для дитини в такому віці, тому що діти в віці там 4-5 років, вони реагують на звернення, реагують на е людей. Просто, можливо, вони не так активно взаємодіють, не йдуть на контакт, але вони не дивляться крізь людину. І дійсно для нейропсихолога це стало останнім таким дзвіночком, що нам треба йти в діагностику», — зазначила адвокатка.
Мірошниченко зізналася, що вірить, що у майбутньому її син стане геніальним і вважає, що він проявить себе в екстремальному спорті
Інна зізналася, що Марсель постійно працює зі спеціалістами від моменту всиновлення, тож майже не відрізняється від інших дітей. Проте він гіперактивний, що заважає йому вчитися.
«В цілому Марсель з двох років знаходиться в постійній роботі з нейропсихологом, психологом, дефектологом, сенсорним терапевтом, апітерапевтом і спеціалістами за запитом. І завдяки цьому, ми зараз маємо дитину, яка, в принципі, в тусовці майже не виділяється серед інших. Так, дійсно, навіть тут балійські няні на третій день сказали, що вони бачать, що у Марселя є special needs (особливі потреби) , але в цілому він спілкується, взаємодіє, дружить, грається. Просто він, як раніше казали, шило в дупі, якесь воно перелякане і інші всі ці прикольчики. Він дуже активний, його дуже багато, він дуже імпульсивний, в нього сильні істерики, тобто він дуже яскраво проживає свої емоції. І для мене це теж окей», — запевнила Інна.
«В принципі, з нами він дуже легко вступає в взаємодію і ми знаходимо до нього підхід, що не означає, що мені не важко. Мені важко, бо дійсно він дуже сильний, дуже активний. В нього стільки енергії, що мені не вистачає інколи на нього. Але ми шукаємо підхід і знаходимо його. Міняється його поведінка, міняються наші підходи. Коротко кажучи, гіперактивність, вона дійсно йому трошки заважає вчитися. Він, наприклад, досі не може тримати ручку чи олівець, тому що йому не вистачає на це уваги. Це дуже довга для нього дія просто її взяти, не кажучи вже про те, щоб намалювати. І це дійсно йому заважає далі розвиватися, тому що ось це тримання ручки, концентрація уваги, малювання простих якихось циферок, воно в принципі потім, допомагає йому розвивати інші сфери, інші зони мозку. Але ж ми працюємо над цим в будь-якому разі. І так в чомусь буде відставати, а в чомусь буде геніальним і неповторним», — пояснила блогерка.
Мірошниченко вважає, що її син у майбутньому може серйозно займатися екстремальним спортом, адже йому це добре вдається.
«Скоріше за все буде на «ти» з екстремальним спортом. Він не боїться, дуже добре відчуває своє тіло, стрибає дуже класно, плаває на воді, під водою, навчився сам, робить сальто, стрибає з висоти, офігенно групує своє тіло, дуже добре відчуває його кордони, але при цьому реально не відчуває своєї шкіри», — зауважила Інна.
Також вона наголосила, що коли Марсель відчуває перезбудження то треться об неї, кущі та асфальт, аби нагадати собі, де він і де закінчується його тіло.
«Коли він перезбуджений, йому треба тертися. Можливо, мами дітей з аутизмом впізнають своїх, він постійно треться об мене. Він щипає мене. Він впирається в мене ногами, він дуже близько підходить очима, робить такі скажені очі. Йому треба постійно ось ця стимуляція. Після садочку він може тертися об кущі, об асфальт, об дерева, шукаючи ось цей контакт, типу, де я, де закінчується моє тіло, мені треба згадати, чому. Тому що він сам контейнерував все, що відбувалося в садочку протягом цілого дня. А для дітей з аутизмом, з розладом дефіциту уваги, з гіперактивністю особливо, та і без гіперактивності теж, це все дуже важко», — сказала Мірошниченко.
«Але до чого я все це веду? Що моя задача, як мами навчитися розуміти, як бачить Марсель світ і допомогти йому розвиватися в цьому світі, бо ми всі нормотипові бачимо його дещо не так. Але я не хочу його міняти, робити його іншим. Він не стане таким. Його мозок зовсім по-іншому влаштований. І взагалі для мене нейровідмінні люди — це насправді обдаровані люди. Це люди, які стають потім митцями, науковцями, які входять в історію», — додала вона.
